Sprawdzian z człowieczeństwa w wersji non fiction, czyli „Żeby umarło przede mną” i „Nie przywitam się z państwem na ulicy”

„Żeby umarło przede mną” i „Nie przywitam się z państwem na ulicy” to dwie książki,które trudno ze sobą zestawiać, ale obie głęboko mnie dotknęły. W swoim przekazie dotarły prosto do ciepłego, ciemnego wnętrza i mocno szarpnęły za nerwy. Poczułam je dotkliwie przede wszystkim jako matka dziecka z niepełnosprawnością. I teraz nie mogę ich z siebie strząsnąć, wciąż rozmyślam, analizuję, przeżywam. Obie tak samo potrzebne, choć przeżywane na zupełnie rożnych poziomach, okazują się przede wszystkim testem z naszego człowieczeństwa. Dla mnie ta pierwsza niesie ze sobą smutek, a druga – spokój.

Reportaż Jacka Hołuba to pięć rozmów (choć autor w tekście przez cały czas pozostaje ukryty i całą uwagę kieruje na swoje rozmówczynie) z matkami dzieci ekstremalnie niepełnosprawnych. Dzieci w różnym wieku, które do codziennej egzystencji potrzebują drugiego człowieka. W tym, jak i w większości przypadków, obowiązek ten spada na barki matki. Kobiety z porażającą szczerością opowiadają jak wygląda ich codzienne życie i funkcjonowanie całej rodzinny podporządkowanej choremu domownikowi. Każda z tych historii opiera się na miłości, na stwierdzeniu powtarzanym pewnym głosem, że to moje dziecko, dlatego będę o nie walczyć. Ale też sporo w nich słusznego żalu, złości, bezsilności, walki z bezdusznym systemem, strachu o to, co przyniesie przyszłość.

Lektura publikacji „Żeby umarło przede mną” chwyta za gardło i boli tak bardzo, że momentami aż tchu brakuje. We mnie przy okazji wzbudza dodatkowe wyrzuty sumienia i poczucie wstydu, że śmiem ustawiać się w szeregu obok tych kobiet. W końcu mój synek biega, skacze, gada jak najęty, jest mądry, inteligentny i samodzielny na tyle, na ile może być samodzielne trzyletnie dziecko. A jednak staję obok rozmówczyń Jacka Hołuba, bo ja też znam ten strach, który ściska wszystko co człowiek na w środku. Wiem jak to jest, kiedy trzeba się o wszystko upominać, prosić, wykłócać – nawet na wizycie prywatnej, za którą płaci się niemało. Szukać informacji na własną rękę, dopytywać innych mam, prosić o poradę. Znam to uczucie, kiedy po każdym wyjściu z gabinetu lekarskiego ściśnięta klatka piersiowa nie pozwala swobodnie oddychać. Kiedy lekarka jednym zdaniem odbiera całą nadzieję, a inna wrzeszczy, że właściwie czego od niej chcemy, jak nie mamy żadnych badań. Jakich? I kto miał nas na nie skierować? Tego nie precyzuje. Fakt, nie wszyscy lekarze są tacy sami, wielu z nich to świetni specjaliści, a do tego ludzie z empatią i dobrym sercem. Tyle, że kiedy faktycznie potrzebna jest pomoc, to wyjątkowo trudno na takich trafić. Dlatego „Żeby umarło przede mną” to także opowieść o bezwzględnym systemie, nieczułości, współczuciu, z którego nic nie wynika. I chyba właśnie wszystkie te przejawy ludzkiej obojętności bolą najbardziej.

Z kolei tomik „Nie przywitam się z państwem na ulicy” to szkic na temat doświadczenia niepełnosprawności. Maria Reimann opowiada o dziewczętach i kobietach z Zespołem Turnera, a ich głosy łączy z osobistym spojrzeniem na niepełnosprawność. Autorka jest osobą niedowidzącą, jednak w tej książce, to nie dotknięte chorobą ciało wysuwa się na pierwszy plan, ale dusza, która wymaga jeszcze większej troski. Niepełnosprawność, o której opowiada Maria Reimann i jej rozmówczynie z ZT, w pewnym stopniu ogranicza, sprawia problemy, ale nie jest przeszkodą w samodzielnej egzystencji. Tu większość problemów siedzi w głowie, w samoakceptacji i pogodzeniu się ze słabościami ciała.

Problemy zdrowotne autorki są zbliżone do tych, z którymi zmaga się mój synek, tylko, że jego choroba ma podłoże genetyczne. Dlatego jej perspektywa, szczere wyznania i przemyślenia okazały się dla mnie szczególnie cenne. A dzięki wspomnieniom z dzieciństwa i próbie spojrzenia na siebie przez pryzmat swoich rodziców mogłam przez chwilę popatrzeć na świat oczami mojego dziecka. Przez cały czas skwapliwie kiwałam głową, zgadzając się z refleksjami pani Reimann. Dotknęły mnie przede wszystkim przemyślenia na temat niepełnosprawności jako takiej. Czy myślę o synku jako osobie niepełnosprawnej? Chyba nie. Chłopiec ma dopiero trzy latka, więc póki co jego choroba jest problemem, który istnieje, i którego nie ma jednocześnie. Istnieje dla nas, jako rodziców, bo to my musimy stworzyć Ignacemu jak najlepsze warunki rozwoju. Ale też problemu nie ma dla naszego synka, bo mały nie zdaje sobie z niego sprawy. Niepełnosprawność pojawi się wraz ze świadomością ograniczeń.

Tekst Marii Reiman to połączenie autorefleksyjnej prozy, humanistycznej zadumy, naukowej ciekawości i szczerej empatii. To wszystko doprawione szczyptą humoru sprawia, że „Nie przywitam się z państwem na ulicy” to publikacja na wskroś ludzka, optymistyczna i niosąca nadzieję. Taka, która zmienia myślenie, pomaga oswoić inność i zobaczyć w osobie niepełnosprawnej przede wszystkim człowieka.

PS
Dziękuję autorce jako matka, której ta książka pozwoliła odnaleźć spokój, spojrzeć na siebie i dziecko z innej perspektywy, poukładać sobie pewne sprawy w głowie, a przez to być lepszą mamą. Jestem pewna, że będę do tego tomiku wracać regularnie.

♥ ♥ ♥

Jacek Hołub, Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, wyd. Czarne, Wołowiec 2018.
Maria Reimann, Nie przywitam się z państwem na ulicy. Szkic o doświadczaniu niepełnosprawności, wyd. Czarne, Wołowiec 2019.